Одна миллионная шанса на спасение: Саше с редкой болезнью нужна помощь

Скрипелев Александр, 26 лет

Орел

Диагноз: Болезнь Галлервордена-Шпатца. Спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, амиостатический синдром.

Медицинские документы

Саше приходится каждый день бороться с собственным организмом. Чтобы жить.
Сейчас жизнь молодого человека - непрерывная борьба с собственным телом. Без постоянных реабилитаций функции и возможности организма Саши угасают.

Необходимо собрать 246 200 ₽

1% собрано

350₽

520₽

1070₽

Помогать каждый месяц

Помочь Александру

Нажимая на кнопку, вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности и принимаете условия оферты

*Процент собранных средств обновляется каждые 2-3 рабочих дня

Саша никогда не жаловался на здоровье. До 16 лет он был обычным подростком: учился, занимался плаванием. Но в 2014 году течение времени его жизни повернулось вспять. У Саши диагностировали болезнь Галлервордена — Шпатца — редчайшее нейродегенеративное заболевание, которым в среднем страдает один человек на миллион. Без реабилитации функции и возможности организма Саши угасают. И если отпустить болезнь, шансов дожить до старости у теперь уже 26-летнего мужчины не будет даже призрачных.

Болезнь Галлервордена — Шпатца нанесла комплексный и очень тяжелый удар по здоровью Саши. Он начал терять зрение и речевые навыки, появились спастический тетрапарез и нарушение координации, артроз. Из-за нейродегенерации мозга начали страдать и внутренние органы. Здоровый и жизнерадостный подросток оказался в инвалидном кресле.

Болезнь у сына сложная, редкая и прогрессирующая. Утвержденных препаратов для лечения этого заболевания в мире нет. Саше приходится каждый день бороться с собственным организмом. Чтобы жить.

Несмотря на всю тяжесть своего состояния, Саша не опустил руки. Уже будучи больным, он закончил техникум, получил средне-специальное образование. Дома они с мамой всеми силами пытаются поставить болезни преграды: учат стихи, делают массаж и доступную в сашином состоянии ЛФК. Но ни это, ни редкие программы лечения по ОМС не способны дать того эффекта, что дают полноценные курсы реабилитации.

После последнего курса у меня улучшилась координация движений. Я стал четче говорить, увеличился словарный запас. Улучшилась амплитуда движений рук. Логопедический массаж помог мне лучше глотать пищу.

Помочь Саше в его отчаянной борьбе готовы в РЦ «Родник». Запланирован курс, который укрепит мышечный корсет, разовьет мелкую моторику и речь, научит мужчину удерживать руками ложку. Стоимость курса — более 240000 р. Таких денег маме Саши самой не собрать.

Сумма для нас неподъемная. И я очень прошу вас о помощи в лечении моего единственного сына. Другой надежды у нас нет.

Помочь Александру Медицинские документы